20 abril 2006

Enfermedades Terminales: Dilemas en la comunicación

Estos últimos dias he aprovechado para ponerme al día con la serie de House M.D. Tiene sus fallos en cuanto a temas de medicina, pero tratándose de una serie y no de un documental, está bastante lograda. Me llamó la atención un episodio en particular en el cual Cameron tiene que informar a una madre que su hijo acaba de morir. Se queda sin palabras, sin saber cómo decirlo y otro médico termina informando de la muerte en lugar de ella. Y es que Cameron refleja en la serie la parte más empática y amable en la relación con los pacientes, justo lo contrario que House. Y esto, puede ser tan bueno, como malo.

Dejando a eso a un lado, me recordó las últimas encuestas realizadas a estudiantes de medicina. El principal asunto y el que más preocupa es que no nos encontramos preparados en la comunicación de malas noticias. Y es comprensible, a lo largo de toda la carrera estudiamos enfermedades en todos sus ámbitos: Moleculares, anatómicos, funcionales, epidemiológicos... En cuanto al conocimiento y tratamiento de enfermedades nos encontramos bien preparados, en lo que no estamos tanto es cuando la práctica médica encuentra sus límites y hay que informar para lo peor. La única asignatura que trata muy por encima el asunto es psiquiatría y va centrada en la psicología del enfermo terminal y no en cómo manejar esa situación. Me hizo gracia la frase que House dice en un episodio: "¿Cómo os enseñan cómo tenéis que decirle a alguien que se está muriendo? Tiene que ser como enseñar a los arquitectos cómo explicar que su edificio se está derrumbando."

Y es así, explicar a alguien que se está muriendo y que el único tratamiento que puedes ofrecer es paliativo, además de lo que ya supone para el enfermo, significa un golpe en el ego del médico, que ve que aún a pesar de todo lo que se ha esforzado, no ha podido salvarle. No es casualidad que algunos médicos se distancien (conscientemente o inconscientemente) del enfermo una vez han conocido el carácter terminal. De una forma u otra, surgen sensaciones de fracaso, impotencia, culpabilidad...

El problema es que en la carrera directamente no nos enseñan cómo explicar a alguien que se está muriendo o cómo dar malas noticias. En ella te enseñan a tratar a enfermos pero no tratar con ellos, eso no llega hasta que empiezas la especialidad y comienzas de verdad a tener un papel activo con ellos.

Las prácticas en hospitales durante la carrera son más bien de espectador y las intervenciones que se hacen, ya sean exploratorias o diagnósticas, suelen ser de carácter superfluo en cuanto a la relación con el paciente. Al final, quién comunica prácticamente todo es el médico que tienes como tutor. Y ya ni hablamos de si se trata de un tema peliagudo como la comunicación de una enfermedad terminal. Aún recuerdo el historial de un paciente en el que aparecía en letras rojas gigantes el carácter terminal de la enfermedad. Lo primero que mencionó mi tutor antes de que el paciente entrara a consulta es que no mencionara para nada lo que acababa de leer. Es algo que sucede a menudo, se suele tener mucho cuidado en que los estudiantes sepan si alguien es terminal, para no meter la pata y no mencionar algo inoportuno frente al paciente.

Si ya de por sí comunicar malas noticias es difícil, informar de una enfermedad terminal tiene gran cantidad de dilemas que no ya sólo los residentes, sino los médicos con años de experiencia tienen que sopesar. Aún sigue habiendo mucha discusión sobre si se debe informar al paciente directamente o informar a la familia para que sea ésta la que decide si comunicarlo o no. El médico tiene la obligación de decirlo, la cuestión es a quién.

En casos de niños o personas con deficiencias mentales prácticamente siempre es la familia la que es informada. Lo mismo ocurre si el paciente ha tenido antecedentes psiquiátricos de depresión, suicidio, etc. Si hay indicios de que la información que se va a dar conlleva un gran riesgo de que el paciente se quite la vida se recurre a la familia. Hasta aquí la cosa es relativamente sencilla.

Las cosas comienzan a complicarse cuando desconoces si el paciente (sin los antecedentes anteriores) quiere ser informado o, al contrario, quiere vivir en la ignorancia y de forma más despreocupada el tiempo que le queda. Cada persona es un mundo y una misma experiencia, como es una enfermedad terminal, es vista de mil maneras distintas según cada una. Hay personas que prefieren vivir felices el tiempo que les queda e ignorarlo todo. Por el contrario, otras quieren conocer y aprovechar ese poco tiempo para terminar tareas pendientes, sincerarse con sus personas queridas, despedirse... Pero esto último tampoco es tan sencillo. Algunas personas que expresaron su voluntad de ser informadas terminan arrepintiéndose de tal decisión. La desesperación de una muerte cercana aumenta conforme pasa el tiempo y hay quién no puede soportarlo. De forma repentina, algunos se quitan la vida.

Debido a esas inesperadas reacciones frente a la información es por lo que se suele recurrir a los familiares para que sean ellos los que decidan. Ellos conocen, sin lugar a dudas, mucho más al paciente. Saben su situación en la vida y podrían saber si tiene una serie de cosas pendientes que le gustaría hacer antes de despedirse de este mundo. Pero aquí asalta una nueva complicación. Los familiares no quieren ver sufrir a un ser querido. Por ejemplo, en el caso de un cáncer: Alrededor del 40% de familiares encuestados no quieren que se informe si algún miembro de ésta lo sufre. Y cuando algún familiar ya había padecido cáncer, el porcentaje se elevaba al 73%. Cuando la cruda realidad se abre paso, no se quiere informar. ¿Pero son los sentimientos del enfermo los que se tienen en cuenta o se anteponen los de los familiares?

Al final, independientemente de la vía que se opte, es difícil saber con seguridad cual es la medida adecuada. La forma en que cada uno afronta la muerte es algo muy íntimo y personal. Y aún así, puede que ni la propia persona conociera su reacción hasta que no llegara el momento.

Lo que no hay que olvidar es:

"La muerte pertenece a la vida como al nacer. Así el caminar está tanto en levantar el pie como en volverlo a poner en el suelo."